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VIH en Tunisie : l’épidémie invisible et les défis d’une lutte inachevée

Par Rihab Boukhayatia

 

Chaque année en Tunisie, des centaines de personnes apprennent qu’elles sont séropositives au VIH. L’annonce bouleverse des vies, souvent dans le silence et la crainte du rejet. Derrière les statistiques officielles se cachent des histoires de solitude, de discriminations et d’angoisse, mais aussi des résistances discrètes, portées par une société civile qui tente de combler les failles des politiques publiques.

7 700 personnes vivent avec le VIH/sida en Tunisie, selon les données actualisées du ministère de la Santé, annoncées en décembre 2025.

L’épidémie connaît une accélération en Afrique du Nord, au Moyen-Orient et dans notre pays. Il y a 15 ans, environ 70 nouveaux cas étaient signalés chaque année, alors que ces dernières années, ce chiffre a grimpé à 420–430 nouveaux cas par an, nous indique Rim Abdelmalek, professeure en maladies infectieuses à l’hôpital La Rabta de Tunis.

 Cet écart significatif met en évidence le caractère larvé et sous-diagnostiqué de l’épidémie, d’autant plus que le VIH, bien qu’étant une infection à déclaration obligatoire, reste largement invisible chez les personnes non dépistées.

Certaines populations sont particulièrement exposées, notamment les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (HSH), les professionnel·le·s du sexe (PS), les usager·ère·s de drogue injectable (UDI), les personnes transgenres, les détenu·e·s, d’après les données du Programme national de lutte contre le sida (PNLS), relevant du ministère de la Santé.

Les taux de séroprévalence auprès de ces catégories de population sont nettement plus élevés que ceux observés dans la population générale, variant entre 12 % et 28 %. Ils sont 12 fois supérieurs chez les PS, 13 fois chez les personnes transgenres, 19 fois chez les HSH et 28 fois chez les UDI.

Mais cette catégorisation, nécessaire pour tracer et cibler les efforts de santé publique, ne rend pas compte de la fluidité des trajectoires humaines. Une même personne peut passer d’une situation à une autre, combinant parfois plusieurs facteurs de risque.

Le rapport du PNLS souligne que « certaines personnes n’appartiennent pas définitivement à une seule population clé mais peuvent s’intégrer, par intermittence ou de manière passagère, dans une autre population, comme dans le cas d’un homme usager·ère de drogue injectable pratiquant occasionnellement le travail du sexe ou d’une professionnelle du sexe consommant la drogue injectable ».

Il ajoute qu’il faut également prendre en compte l’élément lié au genre chez les personnes consommatrices de drogues injectables. En effet, les femmes utilisant des drogues par injection sont plus exposées au VIH, en raison de leur implication fréquente dans le travail du sexe.

Le PNLS ajoute à ces populations clés des personnes qualifiées de « vulnérables » : les adolescent·e·s, les jeunes, les personnes migrantes, les réfugié·e·s et les autres personnes déplacées. Se basant sur leur enquête biocomportementale, le PNLS souligne que les adolescent·e·s âgé·e·s de 15 à 19 ans et les jeunes adultes âgé·e·s de 19 à 24 ans sont les plus exposé·e·s au risque du VIH. C’est la génération qui navigue entre réseaux sociaux, applications de rencontres, consommation de drogues.

Longtemps perçue comme une épidémie concernant uniquement les populations vulnérables, le VIH n’épargne désormais personne et se propage auprès de la population générale : étudiant·e·s, médecins, etc. Le virus ne fait pas de distinction : il circule silencieusement, porté par des comportements sexuels à risque qui se diffusent ainsi dans toutes les strates de la société.

« On voit à nos consultations des jeunes étudiant·e·s, des lycéen·ne·s, témoignant du rajeunissement de l’épidémie, mais aussi l’émergence des retraité·e·s et des personnes âgées », souligne la professeure en maladies infectieuses à l’hôpital La Rabta de Tunis, Rim Abdelmalek.

Cette dernière pointe du doigt des facteurs divers responsables de l’augmentation des PVVIH, à l’instar de la drogue, du chemsex, du sexe oral et des infections sexuellement transmissibles ulcérantes.

Le chemsex est désigné par plusieurs acteur·rice·s de la société civile travaillant sur le VIH et les IST comme un fléau. Cette pratique consiste en un usage de substances psychoactives lors de rapports sexuels. Souvent associées à la désinhibition et au plaisir, les substances utilisées dans le cadre du chemsex sont fréquemment addictogènes. Elles comprennent des stimulants et euphorisants tels que les cathinones, la cocaïne, la méthamphétamine et l’ecstasy/MDMA, parfois accompagnés de kétamine ou de GHB.

Les sessions de chemsex se caractérisent par des consommations répétées de drogues et des rapports sexuels sur plusieurs heures, voire plusieurs jours. Ces pratiques exposent les participant·e·s à divers risques, notamment la dépendance, les surdoses parfois mortelles, ainsi que des rapports sexuels non protégés.

Sami, 38 ans, vit avec le VIH depuis trois ans. Avant que sa vie ne bascule, il ne s’imaginait pas être concerné. Il appartenait à cette génération persuadée que le virus touchait les autres, jamais soi-même. Le choc a été brutal. Il est survenu dans un contexte encore largement tabou : celui du chemsex.

Au départ, il ne s’agissait que de « pimenter » les soirées, nous confie-t-il. Sami ignorait alors que les substances consommées pour rester éveillé, se sentir plus confiant et désinhibé allaient le rendre extrêmement vulnérable. Sexe et stimulants se mêlaient, les limites du corps et de l’esprit étaient repoussées, les barrières presque effacées. Le souvenir du test reste gravé dans sa mémoire. Seul dans une salle, le cœur battant, il tentait de se convaincre qu’il s’agissait d’un faux positif. Mais le verdict est tombé, froid et implacable : séropositif.

« L’envie de fuir, de disparaître, de me punir m’ont envahi. À cela s’ajoute la honte, la peur du jugement, l’angoisse d’en parler à mes proches », se souvient-il. 

Si Sami connaissait les risques et les a balayés, d’autres manquent cruellement de connaissances sur les pratiques sexuelles à risque, notamment les jeunes. Chez cette population, l’ignorance ou les informations biaisées jouent un rôle dans la progression des contaminations au VIH.

En témoignent les résultats de l’enquête menée par le Groupe Tawhida Ben Cheikh, publiée en 2024. Celle-ci a été réalisée auprès de 5 837 jeunes non marié·e·s âgé·e·s de 18 à 29 ans. Elle met en évidence un déficit structurel de connaissances en matière de santé sexuelle et reproductive.

Moins de la moitié des garçons et à peine plus d’une fille sur dix déclarent avoir utilisé une méthode de protection lors de leur dernier rapport sexuel. Les connaissances relatives aux infections sexuellement transmissibles demeurent limitées, en particulier chez les jeunes hommes et les jeunes de la communauté LGBTQIA+.

Les femmes présentent globalement de meilleurs niveaux de connaissance, ce qui révèle néanmoins des inégalités de genre persistantes dans l’accès à l’information, la négociation des pratiques sexuelles et la capacité à disposer de leur corps. 

La violence est aussi l’un des facteurs de risque, notamment auprès des personnes migrantes. Sékou, 28 ans, est une personne transgenre guinéenne. Ostracisée par sa famille et emprisonnée pour son orientation sexuelle, elle a été victime de chantage et de violences sexuelles dans son pays. Elle a choisi de fuir en entreprenant un long parcours migratoire à travers le Mali, l’Algérie et la Tunisie. 

À son arrivée à Tunis, hospitalisée pour une déchirure anale causée par ces agressions, elle découvre qu’elle est séropositive. Les yeux pâles et très amaigrie, Sékou nous raconte son histoire en sanglotant. Son cas témoigne de la vulnérabilité extrême des personnes trans migrantes confrontées aux violences sexuelles pouvant entraîner le VIH.

Le dépistage : l’arme première

Le nombre de nouveaux cas de personnes vivant avec le VIH augmente d’année en année. Bahzed Welyeddine Fitouhi, président de l’Association tunisienne pour l’éducation sanitaire, y voit du positif. La recrudescence des chiffres est d’abord due à une intensification des tests. « Plus on teste, plus on détecte de personnes porteuses du virus », explique-t-il.

Il se félicite également de l’élargissement des populations cibles avec des campagnes de sensibilisation qui ne se limitent pas à des groupes spécifiques mais visent un large public, incluant les jeunes et des groupes qui étaient moins dépisté·e·s auparavant.

L’utilisation de pièces de théâtre, de podcasts et de l’activisme sur les réseaux sociaux a permis de toucher le grand public. Résultat : une meilleure prise de conscience de l’ampleur réelle de l’épidémie en Tunisie, qui était auparavant sous-estimée en raison d’un suivi insuffisant, ajoute-t-il.

Ces améliorations ne parviennent pas à occulter les obstacles qui persistent au niveau du dépistage et qui font que les chiffres avancés par les autorités sanitaires sont en deçà de la réalité. Les données officielles ne comptabilisent que les personnes ayant effectué un test, ayant été diagnostiqué·e·s et intégré·e·s dans le système de soins, nuance le président de l’Association tunisienne pour l’éducation sanitaire.

Théoriquement, le dépistage du VIH est accessible à tou·te·s en Tunisie. Des centres gratuits et anonymes existent dans 24 localités réparties sur tout le territoire. Certains services hospitaliers proposent également ce test.

Pourtant, malgré cette disponibilité, un seul fait demeure : le recours au dépistage reste faible, bien inférieur à ce qu’il devrait être pour ralentir efficacement l’épidémie. Pourquoi ? Parce que le poids de la stigmatisation reste écrasant.

La peur du jugement, de l’exclusion sociale ou même de représailles au sein d’un environnement familial ou professionnel pousse encore beaucoup de personnes à éviter le test.

 Les lois punitives qui entourent certaines pratiques sexuelles ou activités contribuent à entretenir un climat de peur : un·e travailleur·euse du sexe ou un homme ayant des relations avec des hommes n’a pas envie d’être identifié·e ou stigmatisé·e par les autorités ou sa communauté. 

« Le VIH est encore associé à des comportements jugés “tabous”, ce qui alimente la honte et les préjugés. Conséquence : beaucoup de personnes ignorent leur statut sérologique car elles ne font pas le test, souvent à cause de la stigmatisation ou de la peur », déplore Bahzed Welyeddine Fitouhi.

Afin d’enrayer la peur de la stigmatisation, il est important d’offrir des espaces « safe » pour les populations à risque afin de les encourager à se faire dépister, souligne Karam, résident en médecine et volontaire chez l’association Wajdoudin.  

« Même pour un simple dépistage, ces espaces offrent une écoute réelle, que ce soit sur les relations amoureuses, sexuelles, ou sur des questions d’identité et d’orientation de genre souvent mal comprises », nous a-t-il déclaré.

Des espaces de plus en plus rares à trouver suite aux restrictions de l’espace civique ces derniers temps. Ces restrictions ont conduit, entre autres, à la fermeture du bureau de l’association Mawjoudin, un espace qui accueillait les populations vulnérables parmi les personnes LGBTQIA++. La fermeture de tels espaces réduit fortement l’accessibilité au dépistage et diminue la qualité de la prise en charge, qui est pourtant essentielle et attractive pour la communauté, se désole-t-il.

Même les autorités sanitaires reconnaissent le facteur de la stigmatisation et de la discrimination, en les désignant comme « les principales barrières à l’accès aux services de dépistage, de prévention et de soins du VIH ». Environ 65 % des femmes âgées de 15 à 49 ans ont rapporté avoir observé des attitudes discriminatoires liées au VIH, selon leurs données.

Cette ostracisation entraîne un diagnostic tardif du VIH et, par ricochet, une prise en charge également tardive, avec les aléas qui vont avec. En effet, une personne qui ignore son statut risque non seulement de transmettre le virus sans le savoir, mais elle s’expose aussi à une progression vers le sida, avec des complications qui auraient pu être évitées si elle avait été dépistée plus tôt.

Sur un plan psychosocial, l’annonce tardive peut déclencher anxiété, isolement, voire dépression. Des conséquences invisibles mais profondes. « Malheureusement, on observe toujours des diagnostics tardifs. La première cause est l’absence de conscience de la prise de risque, le sentiment que ça n’arrive qu’aux autres, l’absence de dépistage régulier, la peur de l’inconnu et l’ignorance des symptômes et des signes de l’infection », renchérit la docteure Abdelmalek.

Se soigner : le parcours de combattant

Le fléau de la stigmatisation mine également la prise en charge des PVVIH. La prise en charge médicale des personnes vivant avec le VIH a fait d’importants progrès. Les traitements antirétroviraux sont disponibles gratuitement et permettent aujourd’hui une suppression efficace de la charge virale. Cela réduit la morbidité et le risque de transmission.

Cependant, des inégalités d’accès persistent. Les services sont centralisés dans quatre centres hospitalo-universitaires, ce qui impose des contraintes géographiques et financières aux personnes des régions intérieures.

 En Tunisie, il existe quatre services de maladies infectieuses des centres hospitalo-universitaires situés à Tunis, Sfax, Sousse et Monastir. Une PVVIH résidant à Kasserine est ainsi amenée à faire une longue route pour se soigner, ce qui n’est pas évident pour des personnes dont la santé est fragilisée par le VIH.

À ce problème de centralisation s’ajoute la difficulté de se procurer des médicaments. Souhaila Bensaid, présidente de l’Association tunisienne de prévention positive (ATP+), rapporte une rupture de stock récente d’un médicament indispensable à la prise en charge dans certaines pharmacies hospitalières. À l’absence du médicament s’ajoute le fait que parfois la structure médicale se contente de réorienter les patient·e·s vers des structures éloignées pour se procurer le traitement.

À la mauvaise gestion s’ajoute la persistance de la discrimination et des atteintes à la confidentialité dans les structures de soins, principalement imputables au personnel paramédical. Elles s’expliquent par un déficit de connaissances et par des préjugés, contrairement au cadre médical, davantage ancré dans une logique scientifique, souligne la présidente d’ATP+. Les PVVIH rapportent en effet qu’elles sont plus jugées par les infirmier·e·s et ouvrier·ère·s, selon une enquête de l’Institut Pasteur intitulée « La prise charge des PVVIH dans les structures de santé : résultats d’une enquête qualitative ». 

Celle-ci pointe du doigt également le non-respect du protocole d’annonce et du secret médical, de même que la divulgation du statut sérologique par le personnel paramédical en l’absence de tout accompagnement psychologique.

 Il s’agit de graves manquements éthiques et professionnels. Ces pratiques ont des conséquences profondément préjudiciables, non seulement sur la santé psychique et physique des patient·e·s, mais exposent également ces dernier·ère·s à des atteintes majeures à leur vie relationnelle, familiale et sociale, pouvant aller jusqu’à les mettre en danger, dénonce les auteures de l’étude précitée. 

À noter qu’une circulaire du ministère de la Santé a été émise en août 2025 pour interdire l’obligation de mentionner le statut sérologique lié au VIH dans les documents non justifiés médicalement.

Le ministère est intervenu après avoir constaté que certaines structures hospitalières et établissements de santé continuaient de mentionner clairement le statut sérologique VIH des patient·e·s sur les pancartes placées au chevet des patient·e·s, les documents de transfert ou de liaison entre les établissements de santé et les demandes d’examens biologiques, radiologiques ou fonctionnels. Ceci constitue une violation de la confidentialité des données personnelles de santé, mais aussi une source de stigmatisation et de discrimination à l’encontre des PVVIH, reconnaît le ministre de la Santé.

En effet, ces obstacles sociaux et institutionnels contribuent à ce que de nombreux patient·e·s interrompent leur traitement, ce qu’on appelle les « perdu·e·s de vue ». Pour les personnes migrantes, c’est la double peine. 

Sékou fait partie des personnes qui ne suivent pas régulièrement son traitement à cause du comportement raciste de certaines personnes travaillant dans des établissements hospitaliers. « Les regards dévisageants, les chuchotements, les grimaces désobligeantes commencent dès l’accueil », regrette Sékou. La barrière de la langue n’arrange pas les choses. Malgré sa santé fragilisée par le VIH et les séquelles de son parcours migratoire, elle appréhende chaque visite médicale, pourtant vitale pour sa survie.

L’interruption du soin accroît les risques individuels de progression de la maladie mais entrave aussi la maîtrise de l’épidémie.

Prévention : défis structurels et urgence sociale

Le PNLS plaide pour une stratégie de prévention dite « combinée ». Celle-ci repose sur une approche intégrée associant prévention comportementale, biomédicale et structurelle. Elle inclut l’information et la promotion du préservatif, le dépistage du VIH et des IST, la réduction des risques liés aux drogues injectables, ainsi que les stratégies de prévention par les antirétroviraux. Tout ceci en s’inscrivant dans un cadre fondé sur la justice sociale et le respect des droits humains.

Cependant, l’application de ce modèle se heurte à une réalité de terrain alarmante, où le manque d’aide directe pour les PVVIH devient critique. Le système actuel souffre d’une fragilité administrative et financière qui impacte directement le quotidien des PVVIH, alerte Souhaila Bensaid.

Le Programme national ne dispose que d’une seule personne pour gérer l’ensemble des dossiers, un sous-effectif flagrant qui alourdit considérablement le parcours de soins. Les PVVIH se retrouvent souvent contraint·e·s de s’épuiser dans des déplacements coûteux entre plusieurs structures pour obtenir des aides financières dérisoires, oscillant entre 20 et 180 DT, ou simplement pour accéder à leurs traitements, dénonce la militante associative.

Cette précarité est aggravée par l’arrêt brutal de soutiens essentiels autrefois financés par le Fonds mondial, tels que les dotations en lait et en couches pour les familles touchées, laissant les foyers les plus vulnérables sans ressources de base, déplore la présidente d’ATP+.

Elle dénonce également la stigmatisation persistante au sein même des administrations où les priorités liées au handicap ne sont plus systématiquement respectées.

Agir face à l’urgence

« La prévention constitue un axe de travail essentiel pour freiner l’augmentation des cas. Il est indispensable de former les soignant·e·s à intégrer la prévention dans leurs pratiques et à reconnaître les signes évocateurs. Il faut également lutter contre la stigmatisation et la criminalisation, afin de pouvoir intervenir efficacement dans certains domaines et auprès des populations les plus vulnérables. Encourager le dépistage régulier, promouvoir l’usage de la PrEP et du préservatif, garantir l’accès à des seringues à usage unique sans obligation d’échange, renforcer la lutte contre la drogue et mieux accompagner les personnes migrantes pour les inciter à consulter et à bénéficier d’un traitement adapté sont autant de leviers prioritaires », plaide la docteure Rim Abdelmalek.

La prévention suppose ainsi à la fois une action médicale, éducative et sociale. L’action médicale repose actuellement sur l’usage de la PrEP.

La PrEP (prophylaxie pré-exposition) est un traitement antirétroviral préventif destiné aux personnes séronégatives, reconnu pour sa grande efficacité dans la prévention de l’infection par le VIH après une exposition à risque. Elle peut être prise quotidiennement ou à la demande, selon un schéma encadré médicalement. Sa prescription nécessite un suivi régulier incluant des tests du VIH et d’IST.

Malgré son efficacité reconnue, l’offre de PrEP reste aujourd’hui très limitée en Tunisie. Elle est encore cantonnée à une phase pilote et n’a pas été intégrée à un système national de prévention. Les centres de référence se concentrent principalement à l’hôpital Fattouma Bourguiba de Monastir et à l’hôpital La Rabta à Tunis. Une disponibilité largement insuffisante au regard des besoins actuels.

Les associations n’ont pas le droit de la pratiquer, ce qui exaspère Souhaila Bensaid. « Offrir la PrEP dans les centres de prise en charge n’est pas encourageant », estime-t-elle. Et d’ajouter : « Je ne comprends pas pourquoi les associations ont le droit de faire le dépistage et non la PrEP alors que le dépistage est aussi une tâche délicate ». 

Cantonner ainsi l’offre de la PrEP dans des centres hospitaliers limite son accessibilité et son acceptabilité auprès des populations les plus exposées, relève-t-elle, en ajoutant que même pour les personnes souhaitant le faire dans ces centres, elles ont des difficultés pour obtenir un rendez-vous.

Outre l’outil de la PrEP, le préservatif n’est pas facilement accessible. « La distribution de préservatifs est devenue problématique en raison des risques sécuritaires, notamment le risque d’être assimilé·e à du travail du sexe, même lors d’événements associatifs », déplore Karam. 

Selon le PNLS, l’utilisation du préservatif parmi les populations clés demeure faible et n’excède pas 60 %, avec des disparités notables allant de 46,7 % chez les usager·ère·s de drogues injectables à 58,3 % chez les professionnel·le·s du sexe.

Les jeunes, notamment, sont livrés à eux-mêmes. Pilier essentiel pour la prévention du VIH et des IST, l’éducation sexuelle tarde à voir le jour dans le système éducatif tunisien. Les jeunes manquent ainsi l’éducation sexuelle complète, basée sur une information scientifique fiable concernant les modes de transmission et de prévention du VIH et des IST, le consentement, le respect du corps et les droits sexuels et reproductifs. 

Cette approche restrictive renforce le caractère tabou de la sexualité, invisibilise les risques réels, en particulier chez les adolescent·e·s et les jeunes, et laisse le champ libre à la désinformation.

Pourtant, cette demande d’éducation sexuelle se fait ressentir auprès de la population. Selon une enquête récente sur les attitudes des mères en matière d’éducation sexuelle de leurs enfants, réalisée par le Groupe Tawhida Ben Cheikh et publiée en décembre 2025, une forte majorité des mères (81,3 %) soutient l’intégration de l’éducation sexuelle dans les programmes scolaires, avec un niveau d’adhésion croissant selon le degré d’instruction, allant de 77,6 % chez les mères non scolarisées à 87,6 % chez celles ayant un niveau d’études supérieur.

Le collège est le niveau le plus souvent cité pour l’introduction de ces enseignements (42,2 %), tandis qu’une part importante des mères estime également pertinent de commencer dès le primaire (26,4 %), soulignant l’importance d’une sensibilisation précoce.

Face à ce besoin et à l’urgence sanitaire, l’État tergiverse. En 2020, le ministère de l’Éducation avait annoncé l’introduction de l’éducation sexuelle dès le primaire, une annonce qui est toutefois restée lettre morte.

L’autre pilier de la prévention reste la lutte contre la stigmatisation. Celle-ci constitue l’un des principaux obstacles à la prévention, en dissuadant les personnes de se faire dépister, de se protéger ou d’adhérer aux soins. La criminalisation des relations sexuelles non hétérosexuelles, la consommation de drogues et le conservatisme sont autant d’obstacles qui alimentent l’ostracisation des PVVIH.

La répression ne laisse pas non plus indemne la société civile œuvrant auprès de ces populations. Le durcissement des procédures administratives et le renforcement du contrôle sécuritaire entravent de plus en plus l’action des associations de la société civile. « Les organisations sont désormais contraintes de multiplier les démarches pour pouvoir poursuivre leurs activités », se désole Souhaila Bensaid.

Pourtant, la société civile possède des atouts considérables, notamment sa proximité avec les populations clés et sa capacité d’innovation à travers l’éducation par les pairs ou des formes d’expression alternatives, comme l’artivisme.

Elle demeure cependant confrontée à des contraintes importantes : couverture géographique limitée, financements instables et manque de reconnaissance institutionnelle. Elle ne peut se substituer à l’État, mais doit en constituer un·e partenaire stratégique, insiste Bahzed Welyeddine Fitouhi.

La prévention du VIH en Tunisie demeure entravée par des obstacles politiques persistants, malgré l’existence de compétences médicales solides.

Sans une collaboration réelle entre l’État et la société civile, et sans une approche déstigmatisée et inclusive, elle restera partielle et inefficace, laissant les populations clés exposées à des risques pourtant évitables.

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